Состоялся круглый стол с участием родителей

Главная цель — сохранить жизнь и здоровье детей и обеспечить максимально комфортные условия

В Брянском клинико-диагностическом центре состоялся круглый стол с участием родителей, чьи дети страдают сахарным диабетом. Обсуждался широкий спектр вопросов — от обеспечения лекарственными препаратами до организации обучения и оказания психологической поддержки.

В мероприятии приняли участие врио по руководству департаментом здравоохранения Брянской области Виталий Мосин, директор департамента и науки Брянской области Елена Егорова, уполномоченный по правам ребенка в Брянской области Инна Мухина, заместители директора департамента здравоохранения Брянской области Лариса Борщевская, Ольга Чиркова, руководитель территориального Росздравнадзора по Брянской области Татьяна Маркина, директор ТФОМС Брянской области Виктор Туруло, начальник управления образования Брянской городской администрации Иван Потворов, начальник отдела дошкольного образования Ирина Шелкунова, руководитель педиатрического бюро МСЭ Татьяна Федорченко, начальник отдела социальной помощи и реабилитации департамента семьи, социальной и демографической политики Брянской области Елена Язвенко, заместитель управляющего ГУ Брянского регионального отделения Фонда социального страхования РФ Ольга Биченкова, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве Российской Федерации, сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко, куратор направления Диабет РО ВОРДИ Москвы Юлия Панкова, родители детей с сахарным диабетом I типа Светлана Буглаева, Галина Миронова, Оксана Маркелова.

Руководство региона держит на постоянном контроле самый главный для родителей детей-диабетиков вопрос — лекарственное обеспечение, ведь от этого зависит жизнь ребенка. Департаментом здравоохранения закупаются все необходимые лекарственные препараты, тест-полоски для измерения уровня глюкозы в крови, иглы для инъекций инсулина, шприц-ручки, этиловый спирт по заявкам медицинских организаций. Усилен контроль за своевременной и достоверной подачей заявок на лекарственные препараты, за выпиской рецептов, своевременным отпуском лекарств.

По решению Губернатора Брянской области Александра Богомаза в Брянскую областную Думу направлен проект закона о внесении изменений в бюджета, согласно которому на 39 млн рублей будут увеличены денежные средства, направленные на меры социальной поддержки в части лекарственного обеспечения. Будет выделено дополнительное финансирование из областного бюджета в размере 6 млн рублей на обеспечение детей, страдающих сахарным диабетом, инсулином «Аспарт» по торговому наименованию «Новорапид». Мамы также обратились с просьбой предоставить детям, больным сахарным диабетом, возможность в определенные часы сдавать анализы, чтобы не проводить много времени в очередях, когда это может поставить под угрозу здоровье и жизнь ребенка. Этот вопрос будет проработан с лечебными учреждениями региона.

Когда родители в первый раз слышат о диагнозе своего ребенка и понимают, что с этой тяжелой болезнью всей семье теперь придется считаться и полностью изменить образ жизни, многим требуется психологическая поддержка, помощь тех, кто уже прошел этот этап. На круглом столе было принято решение в рамках работы «Школы диабета» записать серию видеоуроков, которые будут доступны в эфире телеканала «Брянская губерния», на ютуб-канале и в виде электронной рассылки родителям. О том, как справиться с ситуацией, как жить с болезнью расскажут доктора, психологи и сами родители, личный опыт которых бесценен. Такая обратная связь, как говорили мамы, просто необходима.

Один из обсуждаемых вопросов — организация в школах, где учатся дети с сахарным диабетом, мест, где ребенок мог бы сделать себе инъекцию, а также информирование педагогов об особенностях здоровья таких ребят. Они совершенно обычные дети, главное желание которых — быть как все, так же бегать на переменах, играть с друзьями, учиться, заниматься спортом и музыкой. Но они всегда должны быть начеку, и их уровню самоконтроля может позавидовать любой взрослый. Чтобы ребятам было легче адаптироваться к школьной жизни, учителя тоже должны владеть достаточной информацией о том, что это за заболевание — сахарный диабет.

По просьбе родителей будет проработан вопрос организации питания детей — оно должно быть двухразовым, либо предоставляться сухпаек, либо денежная компенсация, обычное школьное меню диабетикам не подходит. Поднималась и тема дошкольного образования — во многих семьях мать или отец вынуждены оставлять работу и полностью посвящать себя ребенку, хотя дети, больные сахарным диабетом, могут посещать детский сад, но не всегда руководство образовательных учреждений готово их принимать. Этот вопрос поставлен на контроль департамента образования Брянской области.

Встречи инициативной группы родителей с представителями органов власти и других структур стали уже регулярными, и круг обсуждаемых вопросов всегда достаточной широкий. Главная цель всегда — сохранить жизнь и здоровье детей и обеспечить максимально комфортные условия и для них, и для родителей. Беседа за круглым столом длилась около четырех часов, и была достигнута договоренность проводить такие мероприятия в режиме конструктивного диалога раз в квартал.